Waldenström - behandeling

 

Na een tijd kun je verschijnselen krijgen die behandeling noodzakelijk maken. In de meeste gevallen gaat het om:

  • algemene gezondheidsklachten zoals afvallen of overmatig transpireren;
  • vermoeidheid;
  • bloedarmoede
  • vergrote lymfklieren en/of milt;
  • hartkloppingen, kortademig bij inspanning;
  • hoofdpijn, wazig zien;
  • tintelingen bij tenen/voeten of vingertopjes;
  • bloedingen;
  • infecties;
  • huiduitslag.

Expertisecentrum

Nederland kent een systeem met  tien expertisecentra. Elk ziekenhuis kan een centrum raadplegen voor overleg en advies over hematologische zorg.  Bij de ziekte van Waldenström zou dat zeker moeten gebeuren, omdat het om een zeldzame aandoening gaat . Als er overleg is geweest met een expertisecentrum, wordt in het patiëntendossier aangegeven met wie en wanneer dat is gebeurd en wat de uitkomsten waren. De hematoloog zal je de resultaten van deze consultatie mededelen. Doet hij dat niet uit zichzelf, vraag er gerust naar.

Behandelplan

Als eerste wordt er een behandelplan opgesteld. Dat gebeurt op grond van richtlijnen die de hematologen in de Stichting  Hemato-oncologie voor volwassenen in Nederland (HOVON-verband) afgesproken hebben.  Het plan wordt vastgesteld in nauwe samenspraak tussen de  behandelend hematoloog en jou als patiënt.
Zo'n behandelplan is heel belangrijk en het gesprek erover tussen behandelaar en patiënt nog belangrijker. Realiseer je voortdurend dat het over jou gaat, dat je dus ook wat te zeggen en te beslissen hebt. Laat je goed informeren, stel vragen en laat de hematoloog niet weggaan voordat je een duidelijk beeld hebt van wat er komen gaat. En spreek anders af om er snel nog eens over te praten, zodat je tijd hebt erover na te denken en er met anderen over te praten.

Immuuntherapie
Een veelgebruikte behandeling is immuuntherapie. Bij immuuntherapie worden antistoffen gericht ingezet tegen kwaadaardige cellen. De werking is dus heel anders dan die van chemotherapie én heeft minder bijwerkingen. Rituximab is een antistof waarmee inmiddels de nodige ervaring is opgedaan. Dit middel wordt per infuus of onderhuidse injectie toegediend. 

Immuuntherapie met chemotherapie
Immuuntherapie en chemotherapie worden vaak gecombineerd, deze zogenoemde immuunchemotherapie levert goede resultaten op. Een veelgebruikte combinatie van middelen is de R-CP-kuur, bestaande uit rituximab, cyclofosfamide (chemotherapie) en prednison (steroïdhormoon). Een vergelijkbare kuur is de DRC-kuur, die bestaat uit dexamethason, rituximab en cyclofosfamide. De combinatie rituximab en bendamustine is ook een effectieve kuur in het terugdringen van de ziekte.

Gerichte therapie
Ibrutinib (Imbruvica) is het eerste geregistreerde medicijn voor de behandeling van patiënten met een recidief van de ziekte van Waldenström of voor patiënten die een eerste behandeling nodig hebben maar die zo zwak zijn dat ze geen immuuntherapie aankunnen. Dit medicijn is een BTK-remmer (bruton tyrosine kinase) die levenslang, of zolang het medicijn werkzaam is, ingenomen moet worden. Een BTK-remmer voorkomt dat B-lymfocyten zich kunnen nestelen in lymfklieren en dat ze kunnen overleven. Op deze manier vertragen de BTK-remmers de voortschrijding van de kanker. Er zijn echter nog geen gegevens over langetermijngebruik bekend. Ibrutinib is ook een geregistreerd medicijn in de behandeling van mantelcellymfoom en chronische lymfatische leukemie (twee andere lymfklierkankers). Deze BTK-remmers grijpen in op het proces van lymfoomvorming, met het risico van infecties. Andere bijwerkingen zijn onder meer milde diarree, spier- en gewrichtspijn en longontsteking.

Er worden momenteel ook andere BTK-remmers onderzocht, maar ibrutinib is tot nu toe de enige geregistreerde BTK-remmer die gebruikt wordt bij de behandeling van waldenström.

Radiotherapie
Als sommige grote klieren door hun ligging en omvang problemen veroorzaken, dan kan radiotherapie een oplossing bieden.

Stamceltransplantatie
Als je relatief jong bent en in een goede conditie verkeert, dan kunnen jij en je dokter een stamceltransplantatie overwegen. Hierbij krijg je stamcellen toegediend. Je arts beoordeelt of deze behandeling geschikt voor je is, welke voorbehandeling (conditionering) je nodig hebt en welke nazorg voor jou het beste resultaat zal opleveren.

 Er zijn twee vormen van stamceltransplantatie:

  •  autologe stamceltransplantatie, waarbij je eigen stamcellen worden geoogst en later worden teruggegeven;
  •  allogene stamceltransplantatie, waarbij stamcellen bij een donor worden geoogst die je daarna krijgt toegediend.

In beide gevallen moeten de stamcellen eerst geoogst worden, voordat ze kunnen worden toegediend om zieke of verdwenen stamcellen te vervangen. Hematon heeft patiënteninformatie over zowel autologe als allogene stamceltransplantatie.

Ondersteunende behandelingen

Naast het bestrijden van de ziekte zelf, kan je arts een aantal ondersteunende behandelingen voorstellen. Deze behandelingen zijn erop gericht de gevolgen van de ziekte zo veel mogelijk te bestrijden:

  • medicijnen tegen de pijn die veroorzaakt wordt door polyneuropathie;
  • toediening van erytropoëtine, een hormoon dat de aanmaak van rode bloedcellen stimuleert; hiermee wordt bloedarmoede tegengegaan (deze verergert soms tijdens een behandeling, dankzij toediening van erytropoëtine is een bloedtransfusie wellicht niet nodig);
  • plasmaferese vervangt je eigen plasma door dat van een donor of een eiwitoplossing; deze behandeling wordt toegepast als je bloed te stroperig is;
  • antibiotica om infecties te voorkomen, met name tijdens therapie;
  • psychosociale hulp;
  • revalidatie;
  • fysiotherapie;
  • diëtetiek.

Trials

Een trial is een wetenschappelijk onderzoek. Vaak worden daarbij twee behandelmethoden met elkaar vergeleken. De onderzoekers kijken dan bijvoorbeeld naar het effect en de bijwerkingen van de behandeling. Het voordeel van meedoen aan een trial is dat je behandeld wordt volgens de laatste inzichten en naar een strak protocol. Bovendien word je binnen een trial extra zorgvuldig gevolgd en begeleid. Vraag aan je hematoloog of je in aanmerking komt voor een trial die nu loopt of binnenkort start.

Richtlijn behandeling ziekte van Waldenström

De richtlijn voor de behandeling zoals die in Nederland in alle ziekenhuizen worden gevolgd.